“Ik moet mijn aanpak veranderen!”. Dat is wat ik eind vorig jaar schreef over mijn diabetes management. Destijds wist ik nog niet wat dat voor mij concreet zou gaan betekenen, maar inmiddels ben ik er over uit. Na 24 jaar insuline spuiten met pennen ga ik Do-It-Yourself loopen met diabetes type 1. Voor de leek: ik ga dus mijn eigen ‘kunstmatige alvleesklier’ bouwen. In deze blog deel ik de 5 redenen waarom ik deze keuze maak. Nieuwsgierig? Lees mee!
DIY-loopen houdt in dat je een eigen kunstmatige alvleesklier maakt. Dit doe je door het zelf ‘(na)bouwen’ van een telefoonapplicatie welke een connectie aanbrengt tussen je glucosesensor en insulinepomp. Deze app helpt vervolgens bij het ‘bijsturen’ van je bloedsuikers. Let op: dit is géén FDA en EMA gekeurde app – daarom moet je ‘m zelf bouwen.
1. Mijn levensstijl is veranderd
Loopen met diabetes type 1 was mij niet onbekend, ik had er al eerder van gehoord. Bijvoorbeeld via Loes haar podcast, maar ook via social media. Desondanks was er voor mij voor een lange tijd geen aanleiding om te gaan loopen, want ik was tevreden met mijn diabetes management en bloedsuikers. Met mijn destijds consistente levensstijl qua slaap, voeding en beweging, kon ik prima resultaten behalen met pentherapie.
Echter ging mijn levensstijl vorig jaar over de kop. Ik ben gaan samenwonen met mijn vriendin, wat meer spontaniteit met zich meebrengt. Daarnaast heeft de lockdown ervoor gezorgd dat ik minder consistent ben in mijn voedingspatroon én beweging en dit zie ik niet perse veranderen ná Corona. Tot slot is de manier waarop ik werk ook veranderd.
Deze ‘nieuwe’ levensstijl kan ik minder goed opvangen met pentherapie. Daardoor gaat mijn Time in Range óf flink omlaag, óf moet ik aanzienlijk meer moeite doen om dezelfde resultaten te behalen.
Dat wil ik aanpakken en ik geloof dat dit beter kan met een DIY-loop (of pomp überhaupt).
2. Dawn Phenomenon
Een andere belangrijke reden waarom ik ga loopen met diabetes type 1 is het Dageraad Fenomeen (Dawn Phenomenon). Ofwel stijgende bloedsuikers in de vroege ochtend. Al jaren moet ik knokken tegen dit verschijnsel. Soms gaat dat een tijdje goed; dan weet ik mijn basaal en voeding met de pen zo aan te passen dat ik met prima bloedsuikers kan opstaan. Maar ook dit gaat de laatste tijd minder vlot. De enige manier lijkt om eerst een wekker te zetten voor 06:00 en om dan 1 tot 1,5 EH Novorapid toe te dienen. Daar ben ik wel klaar mee.
De meeste succesverhalen over DIY-loopen gaan over de fijne nachtrust die mensen hierdoor ervaren. Alsmede het opstaan met bloedsuikers tussen de 5 en 6 mmol/l. Daar teken ik voor.
3. Toegang tot een CGM
Nog een reden waarom ik loopen niet eerder heb overwogen, is omdat ik geen toegang had tot een Continue Glucose Monitor. Ik had er geen recht op en kon ‘m ook niet financieren.
Dat laatste is gelukkig veranderd. Met pijn leg ik nu maandelijks EUR 330 opzij om deze techniek te vergoeden. Je kunt prima loopen met een Flash Glucose Monitor, maar het veiligst voel ik me toch wel bij gebruik van een CGM. O.a. vanwege de nauwkeurigheid. Op basis daarvan stuurt de loop namelijk je insulinetoediening bij.
4. De juiste insulinepomp
In feite zijn er drie opties (applicaties) voor wie gaat DIY-loopen: OpenAPS, AndroidAPS en Loop (iOS). Elke optie werkt met een bepaald aantal insulinepompen.
Mijn voorkeur heeft AndroidAPS in combinatie met de Koreaanse DanaRS insulinepomp. Dit omdat je in tegenstelling tot veel andere opties hierbij geen extra apparaatje (‘Rig’ of ‘Rileylink’) nodig hebt voor het creëren van een koppeling tussen je insulinepomp, sensor en applicatie. De DanaRS heeft namelijk ingebouwde bluetooth.
Andere redenen waarom ik voor de DanaRS wil gaan is de mobiele app waarmee je de pomp kunt besturen (ook wanneer je geen AndroidAPS gebruikt), het kleine formaat, het lichte gewicht en de lange batterijduur (+/- 40 dagen). Het feit dat de fabrikant SOOIL heeft gezegd de DIY-loopcommunity (#WeAreNotWaiting) te ondersteunen weegt ook zwaar mee in mijn keuze.
De DanaRS is inmiddels gelukkig ook beschikbaar in Nederland. Zkope Healthcare verzorgt in Nederland de distributie van de DanaRS insulinepomp.
Echter lijkt het bemachtigen van een DanaRS tóch wel mogelijk. En dus kan ik binnenkort deze pomp bestellen om mee te loopen.
5. Pen-issues
Tot slot zijn daar nog de standaard pen-issues waar ik klaar mee ben. Zo word ik gek van het altijd maar meenemen van de pennen, naalden, een glucosemeter, doekjes, een tasje hiervoor, etc. Ik heb het liefst niks in mijn handen!
Ook het continue prikken in mijn buik wordt vermoeiend. Mijn huid begint soms zelfs te irriteren! Dit omdat ik soms dusdanig vaak moet corrigeren (soms wel tot 12 keer per dag). Eigenlijk een gevolg van mijn veranderde levensstijl dus.
Ook dit zijn redenen om van de pen af te stappen.
Wanneer ga je dan loopen?
Op het moment van schrijven dien ik nog steeds insuline toe per pen, maar dat gaat op korte termijn veranderen.
Zoals hierboven beschreven heb ik voor het bestellen van de pomp éérst goedkeuring van mijn zorgverzekeraar nodig. Na goedkeuring kan ik de pomp bestellen en krijg ik (digitaal) een training. Daarna zal ik even moeten wennen aan de pomp vermoed ik, na al die jaren met pennen.
Pas dáárna ga ik starten met AndroidAPS en dus loopen. Nu weet ik al hoe ik de app moet bouwen, dus dat scheelt t.z.t. veel tijd. Maar het lijkt erop dat ik toch nog even geduld moet hebben. Mijn hoop is dat ik binnen een maand of twee kan starten.
Meer informatie
Uiteraard houd ik jullie op de hoogte via mijn blog en Instagram van mijn ervaringen, uitdagingen, problemen, succesverhalen en meer m.b.t. het loopen!
Ben je nieuwsgierig geraakt en wil je meer weten over DIY-loopen? Dan raad ik je aan om de volgende bronnen te checken:
- Dana Lewis – Automated Insulin Delivery
- Facebook Groep Looped-NL-BE
- AndroidAPS toelichting
- Loop toelichting
Hallo Ronnie,
Ik spuit mij al 48-jaar met pennen in. Van hele eenheden naar zelfs 0,5 eenheden. Jij weet dat ik de kunstalvleesklier van Robin Koops uit Goor de beste keuze is. Naast insuline zit er ook glucagon in en houd je stabiel – indien en mits mensen die deze pomp gebruiken hun ervaringen nu eens wil delen voor ander type 1 diabeten. Mooi voorbeeld woensdagavond met 6 naar bed. Om 22:45 gaat mijn FSL 2 alarm af bij 3,7 (ingesteld op 3,9) donderdag te maal nog gemeten met de 2x dezelfde waarde 10,7 neem mijn ontbijt spuit mij in met 8,5 Humalog (snelwerkende insuline) krijg om 07:15 melding van te hoge suiker 13,4 (ingesteld op 13,3) en om 10:00 te lage suiker 3,7. Mijn diabeet verpleegkundige trachtte te bereiken maar als jij misschien ook weet van het kastje naar de muur en weer terug nemen in mijn ogen geen verantwoordelijkheid en ontvang alleen kritiek waarmee ik helemaal klaar mee ben. Kort gezegd zoek ik maar uit. Ik heb mij voorgesteld om type 1 diabeten daarmee te helpen als het afschuiven. Jij dient jezelf te redden en daar sta jij alleen voor.
Met vriendelijke groet,
Hein Strijbos
Ha Hein,
Goed nieuws, binnenkort komt er een interview met een inreda kunstmatige alvleesklier gebruiker online.
Voor mij ben ik wel blij met het feit dat ik ga loopen- dat zal ook vrij goed meehelpen in mijn zelfmanagement.
Gr,
Ron
Ik heb op 1 en 2 maart mijn trainingsdagen in Goor en word dan op 2 maart aan de Inreda AP gekoppeld. Ben heel erg benieuwd hoe mijn leven er uit gaat zien en hoe ik mij ga voelen.
Ha Jos, wat gaaf om te horen man! Toevallig komt er binnenkort een interview online met iemand die de Inreda AP op dit moment gebruikt. Heel veel succes alvast! Schroom zeker niet om jouw persoonlijke ervaringen te delen met mij.
Groet,
Ron
Hallo Ronnie. Je schrijft dat ik niet moet schromen om mijn persoonljke ervaring met de Inreda AP te delen. Welnu, daar komt hij dan. Na 5 weken de AP gebruikt te hebben, zijn we vervolgens een time out gaan inlassen. Het ging helemaal niet goed met mijn Inreda behandeling..Ik heb 5 weken lang 24 uur per dag alleen maar alarmen gehad van de AP tot mijn vrouw en ik er helemaal gek van werden. Dag en nacht gingen de alarmen af. We hadden totaal geen rust meer. Waarschijnlijk heeft dat te maken met mijn lichaam. Ik ben inmiddels 42 diabeet type 1 en heb vanaf de introductie van de pomp deze ook gedragen. Het gevolg hiervan is, dat ik heel veel infuusplekken/littekenweefsel heb
De sensoren van de AP gaan hier helaas niet goed mee om, waardoor ze steeds alarmen afgeven.
Ook neemt mijn lichaam de glucagon niet op, waardoor de glucagon zich ophoopt en er zeer pijnlijke plekken ontstaan. En zo kan ik nog even doorgaan. Dit alles is zo jammer, want ik had zo’n zin om te starten met de AP behandeling. Los van dit, heb ik bij Inreda ook aangegeven dat het vervelend is, dat de AP altijd aan die kant van het lichaam moet zijn waar de sensoren ook zitten. Wanneer je de sensoren op de buik hebt, zoals meestal, dan moet de AP ook aan de voorkant/zijkant zitten. Wanneer je een beroep hebt waarbij je veel moet bukken is dat heel vervelend want de AP zit altijd in de weg. Het kan nog een aantal jaren duren voordat ze dit probleem hebben opgelost.
En bovendien is de AP echt wel zwaar. En zo zijn er wel meer nadelen. Het is echt geen plug and play toestel. Maar als hij goed werkt, dan is dat maar zo. Dan wegen de nadelen niet op tegen de voordelen bij veel mensen.
Maar helaas werkt de AP bij mij niet goed.