Je hoort het vanaf het moment dat je de diagnose diabetes type 1 krijgt: “Je kunt gewoon alles (blijven) doen!”, aldus bijna iedere arts. En na 24 jaar leven met diabetes lukt mij dit ook tot op zekere hoogte. Ik voel me fit, heb een liefdevolle vriendin, leuke baan, etc. Maar hierdoor is de ziekte ook minder zichtbaar. En dat werkt in ons eigen nadeel. Daarom moeten we het vaker hebben over diabetes type 1. Maar wat is het nadeel dan? 

Om dit te begrijpen moeten we eerst kijken naar wat we op dagelijkse basis moeten doen om ons ‘niet te laten stoppen door diabetes’. Daarna kunnen we inzoomen op het gevolg hiervan.

Om ons niet te laten stoppen moeten we continue, 24/7, onze bloedsuikers zo stabiel mogelijk houden. Dit verkleint de kans op complicaties in de toekomst én zorgt ervoor dat je ‘gewoon’ alle dingen kunt doen die ‘normale’ mensen doen, zonder dat je wordt lastig gevallen door hypo’s en hypers inclusief bijbehorende symptomen. Denk aan sporten, werken, uit eten gaan en gezellig doen met vrienden en familie.

En zeg nou eerlijk: alleen wij weten écht hoe moeilijk dat is. Om deze bloedsuikers zo stabiel mogelijk te houden, geldt namelijk dat je bovengemiddeld veel kennis van zaken moet hebben. Over diabetes, de werking van insuline, voeding, beweging en stress. In combinatie met essentiële hulpmiddelen (Continue Glucose Monitor) kan iemand met diabetes type 1 alleen dán zo’n 70%, 80% of 85% van de tijd leven met ‘voor diabetici normale bloedsuikers’ (welke nog altijd hoger zijn dan voor iemand zonder diabetes).

Daarnaast word je het overige deel van de tijd onverwachts overdonderd door één of meerdere van de +/- 40 factoren waar je géén rekening mee kunt houden, maar die je bloedsuiker wel dusdanig kunnen beïnvloeden. En dus ook je dagelijkse leven.

Maar in principe geldt: hoe meer wij onze bloedsuikers met succes weten te managen (richting die 70% of meer), hoe ‘normaler’ wij ons kunnen gedragen en kunnen meedoen. Hoe minder wij ons ‘laten stoppen door diabetes.’ Waarom zou je daar niet voor knokken?

Dus dat doen we. Dag en nacht. En zo kunnen we soms een redelijk ‘normaal’ leven leiden.

Onvoldoende urgentie

Maar hoe vaker wij ‘normaal’ leven, hoe minder zichtbaar de emotionele en fysieke last van deze conditie is. En dit heeft gevolgen. Want waarom doneren voor onderzoek, innoveren in technologie of het zorgstelsel kritisch onder de loep nemen, als het erop lijkt dat mensen met deze conditie nagenoeg ‘normaal’ leven?

Dit gebrek aan awareness draagt dan ook indirect bij aan het probleem dat Zorginstituut Nederland het belang van de continue glucose monitor niet erkent. Of bedrijven die pas met innovaties komen nádat patiënten deze eerst zelf hebben ontwikkeld (hybrid closed loops). En natuurlijk de aanpak van enkele zorgverzekeraars en apotheken rond het insuline preferentiebeleid. Om maar een paar voorbeelden te noemen.

Ik vind dit gebrek aan zichtbaarheid daarom een serieus probleem. Want hoe hard je ook knokt: je kunt er helemaal niet ‘normaal mee leven’. Minstens 50% van de mensen met diabetes type 1 krijgt te maken met een of meerdere complicaties. Een kwart van de jongeren met diabetes type 1 krijgt een depressie. En meer dan 20% van de volwassenen met diabetes type 1 kampt met een eetstoornis. Dat zijn serieuze problemen met een groot effect op kwaliteit van leven.

Nu moeten we natuurlijk niet stoppen met knokken voor een normaal leven om zo te laten zien wat de gevolgen zijn. Maar we moeten het wél vaker hebben over diabetes type 1 en wat daarbij komt kijken. Want alleen dat gaat voor awareness zorgen.

Campagne

Ik werd dan ook positief verrast door de nieuwe campagne van JDRF, DVN, DiabetesFonds, NDF,  BvdG Foundation en Medtronic, waarin wordt opgeroepen om diabetes type 1 meer te bespreken. Juist vanwege dit probleem.

In een goede video wordt gevisualiseerd hoe het is om te leven met diabetes type 1 door middel van een metafoor: het continue moeten hooghouden van een ballon. Dus ook tijdens het slapen, houden van presentaties op werk, vieren van feestjes, etc. De boodschap is duidelijk: het vereist altijd een deel van je mentale en fysieke capaciteit en het is belangrijk is dat de mensen om ons heen dit gaan zien.

Zie hier deze campagnevideo:

Mijn hoop is dan ook dat deze campagne mensen met diabetes type 1 stimuleert om meer over de ziekte met hun directe omgeving te delen. Over wat diabetes type 1 is, maar vooral hoe moeilijk het is om hiermee te leven. Dit alles draagt bij aan awareness, en daarmee aan het oplossen van het probleem.

Wél plaats ik graag een kritische noot bij deze campagne. Want hoe goed deze video ook is, het is zonde dat de partijen hierachter deze campagne niet tegelijkertijd (of überhaupt) op social media en overige kanalen hebben gedeeld. Dit toont aan dat deze partijen het vooral vaker gezamenlijk afgestemd moeten hebben over diabetes type 1. Juist hier was dat van waarde geweest.

Alleen samen maken we het verschil. Dus laten we het a.u.b., met z’n allen, meer hebben over diabetes type 1! Dat zal ons alleen maar helpen.