Ik ben lid geworden van Diabetesvereniging Nederland (DVN). Afgelopen week heb ik mijzelf ingeschreven, pas na 24 jaar leven met diabetes type 1. Nu vraag jij jezelf misschien af: waarom zou je lid worden? En waarom juist nu? In deze blog deel ik mijn motivatie hiervoor, én vertel ik je waarom jij je ook zou moeten inschrijven als lid! 

Hoe mijn beeld van DVN is veranderd

Om mijn motivatie en oproep te begrijpen, is het goed om eerst wat context te schetsen.

Gedurende mijn tienerjaren negeerde ik mijn diabetes type 1 vooral. Ikzelf kende Diabetesvereniging Nederland toen ook, maar was zodoende weinig bewust van het feit dat het een belangenvereniging was. In mijn belevenis was het een club die periodiek een blad uitbracht met verhalen van mensen met diabetes. En niet eens altijd over ‘mijn variant.’ “Daar heb ik niets aan“, dacht ik toen.

Nu is het lang geleden dat ik mijn diabetes verwaarloosde. Jullie weten dat ik er altijd bovenop zit als het gaat om het managen hiervan. Toch veranderde mijn beeld van Diabetesvereniging Nederland pas vrij recent, zo’n twee jaar geleden.

Ironisch genoeg was dit juist het gevolg van het feit dat ik mijn management toen bloedserieus nam. Hiervoor wilde ik namelijk de beste hulpmiddelen, zoals een Continue Glucose Monitor (CGM). En daar hadden we geen recht op. Dat frustreerde niet alleen mij, maar ook Loes en Orietta van de beweging #sensorvergoeding. Zij wilden (en willen nog steeds) dit soort techniek toegankelijk maken voor iedereen, door de bittere noodzaak hiervan onder de aandacht te brengen bij de partijen die dit mogelijk kunnen maken.

Ik voelde me aangetrokken tot deze beweging en begon mij hierdoor te verdiepen in welke partijen dit dus zijn. En toén pas besefte ik me dat Diabetesvereniging Nederland hier een grote rol in kan spelen, als belangenvereniging.

Diabetesvereniging Nederland zit namelijk aan de Rondetafel Diabeteszorg. Een groep met partijen die, samen met Zorginstituut Nederland, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) adviseert over de zorg en bijbehorende hulpmiddelen, en nu komt het, die wij nodig hebben!

Meer belangen

Nu is DVN niet de enige partij aan deze tafel (overigens wel de enige belangenvereniging!), maar invloed hebben ze dus wel. Ik had nu dus een belang (CGM), en besefte me dat zij mij konden helpen deze te realiseren. Maar vond DVN het wel net zo belangrijk als ik? En begrepen ze de urgentie van een CGM wel? Word ik wel juist vertegenwoordigd?

Als ik open en eerlijk ben, zijn dat vragen die lastig te beantwoorden zijn. Ja, ik heb verklaringen gezien dat DVN zich inzet voor sensorvergoeding. Maar wat zijn nou de partijen en issues waar men dan tegenaan loopt in het realiseren hiervan? Waarom is die sensor er nog niet?

Daarbij heb ik (en ik durf gerust te zeggen dat dit geldt voor meer mensen met diabetes type 1) recentelijk meer belangen gekregen dan alleen een CGM-vergoeding. Denk aan het insuline preferentiebeleid, waarbij je verzekeraar zonder slag of stoot mag bepalen welke insuline jij moet gebruiken. Of het uitstellen van het naar Nederland halen van de nieuwste en snelste insuline op de markt Lyumjev. En zo zijn er nog veel meer onderwerpen.

Wie zijn daarvan uiteindelijk de dupe? Juist, wij mensen met diabetes type 1. Voor DVN is er dus veel werk aan de winkel.

Waarom ben ik lid geworden?

Simpel: ik wil weten wat er achter de schermen gebeurt. Ik wil de antwoorden op de vragen die ik hierboven stel. En ik wil zekerheid dat Diabetesvereniging Nederland deze onderwerpen net zo onder de aandacht brengt aan de Rondetafel, als ik dat persoonlijk zou doen. Als lid ben ik van mening dat ik hier een stap dichterbij ben.

Binnenkort (19 t/m 30 april 2021) kunnen leden namelijk stemmen op welke leden er in de Algemene Leden Vergaderingen (ALV) plaats mogen nemen. Dit is een groep van 25 mensen die gezamenlijk meedenken en beslissen over belangrijke besluiten voor DVN op lange termijn. Hiermee bepalen ze de koers van de vereniging voor in ieder geval de komende vier jaar!

Als lid van Diabetesvereniging Nederland kan ik dus kunnen stemmen op een kandidaat waarin ik het vertrouwen heb dat hij/zij voor mij belangrijke thema’s op de kaart zet en hier ook de focus op behoudt. Ik heb dus invloed op hoe de organisatie uiteindelijk mij en anderen met gelijke belangen vertegenwoordigt!

En het wordt nog mooier: als lid kan ik mezelf (tot 19 februari) ook als kandidaat voor de ALV opgeven. Als genoeg leden in de stemronde op mij stemmen, kan ik hiermee in potentie belangrijke onderwerpen op de kaart zetten en/of zorgen dat de focus naar de juiste onderwerpen gaat. En wist je dat in de huidige ALV, er slechts 19 van de 25 plekken zijn gevuld? Ik zie hier kansen!

Waarom jij lid moet worden

Of ik mezelf verkiesbaar ga stellen, daar moet ik nog even over nadenken (dit kan tot 19 februari) i.v.m. privékwesties. Maar een ding is zeker: ik ga stemmen op een kandidaat mét diabetes type 1 die mijn belangen vertegenwoordigt.

Dit is dan ook meteen de reden waarom jij ook lid zou moet worden. Zelf heb ik namelijk het gevoel dat er onder de diabetes type 1 online community extreem veel vergelijkbare belangen zijn. Als je dus een kans wil om hier verandering in te brengen, dan is dat dus mogelijk. Door lid te worden!

Dit kost zo’n 52 euro per jaar. Vind je dit duur? Vraag jezelf dan af: wat kost het je (potentieel) mentaal en fysiek om de Nederlandse diabeteszorg te laten zoals deze nu is? En wat is het je waard invloed te hebben op de enige belangenbehartiger die aan tafel zit met Zorginstituut Nederland en zo kan opkomen voor jouw belangen als diabetes type 1 patiënt?

Ik heb deze blog geschreven om te laten zien dat je een mogelijkheid hebt om je stem te laten horen en wat het belang hiervan is. Voor mij was dit vroeger als jonge patiënt namelijk niet altijd even duidelijk of logisch. Het zou zonde zijn als dit ook voor anderen geldt. Uiteindelijk zijn wij degenen die 24/7 met diabetes type 1 moeten leven. Wie anders dan wijzelf kunnen het beste voor ons opkomen?

Lid van Diabetesvereniging Nederland worden kan hier.