Evert Jan houdt de Inreda Kunstmatige Alvleesklier vast

Heb je diabetes type 1? Grote kans dat je de ontwikkeling rondom de Kunstmatige Alvleesklier van Robin Koops en zijn bedrijf Inreda Diabetic dan op de voet volgt. Het systeem, dat automatisch je bloedsuikers regelt, zou je kunnen zien als ‘de technische oplossing van diabetes type 1’. Samen met Menzis test Inreda het systeem nu in de praktijk, wat moet aantonen dat deze oplossing breder ingezet kan worden. Maar hoe is dat nou, leven met een kunstmatige alvleesklier? Één van de testers is diabetes type 1-patiënt Evert-Jan. In dit interview deelt hij zijn ervaring. “Ik hoop oprecht dat iedereen met diabetes dit apparaat kan krijgen.”

Há Evert-Jan, gaaf dat je wat wil vertellen over jouw ervaring met de kunstmatige alvleesklier van Inreda Diabetic. Kun je jezelf introduceren en iets vertellen over jouw leven met diabetes type 1? 

Ik ben Evert-Jan Engeltjes, 34 jaar oud, getrouwd met mijn prachtige vrouw Lianne en de trotse vader van een dochter en een zoon. 

Op mijn vijfde kreeg ik de diagnose diabetes type 1, dus ik leef er inmiddels 29 jaar mee. Tot mijn 22e zette ik mij volledig af tegen de ziekte, met non-stop hoge bloedsuikers als gevolg. Ik at ongezond en rookte ook nog eens. Mijn vrouw, toen nog vriendin, zei: “Ik wil oud worden met je, en dat gaat zo niet. Dus wat ga je doen?” 

Die vraag was een keerpunt voor mij. Ik wilde gezonder gaan leven, maar het kostte me aanvankelijk wel veel moeite. Toen ik mijn dochter kreeg was ik om. Ik dacht: als ze later 20 is en op kamers gaat, dan wil ik daar zijn om haar te helpen met het verbouwen. Ik wil haar zien opgroeien. 

Twee jaar later werd het opnieuw duidelijk hoe belangrijk een gezond leven voor mij is. Een routinecontrole bij de oogarts leerde mij dat ik Diabetische retinopathie had. De behandeling: injecties in het oog. “Laseren is niet mogelijk in dit deel van het oog”, zei de arts. Het jaar daarop leerde ik dat mijn andere oog ook beschadigd was en dat ik zenuwschade had in mijn rechtervoet. Op dat moment besefte ik dat 27 jaar diabetes zijn tol begon te eisen.

Mijn grootste hoop is daarom dat ik gewoon gezond oud mag worden. Ik kan dan ook niet uitleggen hoe extreem blij ik ben dat ik de kunstmatige alvleesklier mag testen en zo kan meehelpen met de ontwikkeling ervan. Hiermee hoop ik dat er zo snel mogelijk een dag komt dat alle mensen met diabetes type 1, voorál kinderen en pubers’ niet met de angst hoeven leven voor de schade die ik nu heb. 

Dat begrijp ik heel goed. Hoe komt het eigenlijk zo dat je de kunstmatige alvleesklier kunt testen? 

Twee jaar geleden heb ik via de website van Inreda laten weten dat ik open stond om deel te nemen aan onderzoeken ten behoeve van de ontwikkeling van kunstmatige alvleesklier. In december 2020 ben ik benaderd door een onderzoekster van het bedrijf met de vraag of ik wilde deelnemen aan een specifiek onderzoek over de glucosesensoren. Toen hieruit bleek dat deze dusdanig goed werkten, werd mij gevraagd of ik ook de complete kunstmatige alvleesklier zou willen testen. 

Voor dit alles ook daadwerkelijk plaatsvond heb ik eerst meerdere intakegesprekken gehad om na te gaan of ik hiervoor een geschikte kandidaat zou zijn. Deze gesprekken gingen bijvoorbeeld over mijn verwachtingspatroon en mijn bereidheid om mee te willen werken aan het onderzoek en de eventueel daarbij behorende problemen. Daarnaast waren de vereisten dat ik aangesloten moest zijn bij Menzis en een ziekenhuis dat een samenwerking heeft met Inreda. 

Uiteindelijk ben ik op 12 januari gestart met de training en ben ik op 13 januari de kunstmatige alvleesklier daadwerkelijk gaan gebruiken. 

Kun je toelichten hoe de alvleesklier werkt en hoe je dit in de praktijk ervaart?

Het gaat hier om een volledig closed loop systeem. De ‘pomp’ bevat glucagon en insuline en heeft een zelflerend systeem. Dit houdt in dat het systeem continu reageert op wat er op dat moment gebeurt. Het is hierbij in staat om de glucose te laten dalen (met de insuline) maar ook te laten stijgen (met de glucagon) om zo je glucose te reguleren. Je draagt hiervoor twee infuussets: één voor de insuline en één voor de glucagon.

Het aanpassen van je bloedsuiker gebeurt op basis van je bloedsuikerwaardes. Om deze te meten draag je twee glucosesensoren die elkaar ‘controleren’. Als er één bijvoorbeeld afwijkt, dan vangt de ander dat op. 

Je kunt qua behandeling niks invoeren of wijzigen; dat doet het systeem volledig automatisch. Je moet af en toe nog een vingerprik doen ter controle of bij het inschakelen van het apparaat, maar verder moet je dus volledig de controle uit handen geven. 

Inreda Kunstmatige alvleesklier middelen

Eten heeft normaal natuurlijk de meest directe invloed op je bloedsuikers. Hoe ziet jouw leven eruit als het gaat om eten, nu je de kunstmatige alvleesklier draagt?

Tot nu toe kan ik alleen maar vertellen dat het wonderlijk is! Maar het was wel even wennen voordat ik dat kon loslaten. De aanname dat alles wat je eet (zonder alvleesklier, red) altijd direct een gevolg heeft voor je bloedsuikers zit zó diep in je systeem gebakken… Maar nu is dat totaal anders. Ik bereken niks meer. Ik eet en drink nagenoeg alles.

Een goed voorbeeld was toen mijn vrouw een borrel had geregeld met goede vrienden. En ik moet eerlijk bekennen, ik heb het er van genomen! Lekkere speciaalbiertjes, bittergarnituur, stokbroodje, noem maar op. Normaliter zou dat een half uur leuk zijn maar daarna de spuigaten uitlopen qua bloedsuikers. Maar met de kunstmatige alvleesklier ging mijn waarde niet hoger dan 7.8 mmol/l. 

Het is dan wel zo dat je het systeem de tijd moet geven. Wanneer ik achter elkaar Redbull of Snickers zou gaan nemen, dan zou de stijging dusdanig snel gaan dat het systeem het niet tijdig zou kunnen corrigeren. Dus ja: je kan alles eten en je hoeft niks te berekenen en in te voeren, maar je moet het apparaat wel een eerlijke kans geven. Maar het voelt zo ongelooflijk dat je gewoon een patatje kan eten zonder in je achterhoofd dat stemmetje te horen die vraagt: “is dat nu wel zo handig voor je bloedsuikers?” 

Ik moet wel nog steeds wennen aan ‘gewoon’ eten. Met diabetes type 1 eet je bijna altijd aan de hand van je glucosewaarden, zodat deze zo ‘goed als mogelijk’ blijven. Door de kunstmatige alvleesklier hoeft dit niet meer en moet ik opnieuw leren hoe het voelt om gewoon trek te hebben, bijvoorbeeld na inspanning, zonder dat ik denk dat het een hypo is. 

Ook sporten heeft natuurlijk een grote impact op je bloedsuikers wanneer je diabetes type 1 hebt. Kun je iets vertellen over het sporten met de kunstmatige alvleesklier? 

Ik moet bekennen dat ik nog zoekende ben in hoe ik met sport moet omgaan nu ik de kunstmatige alvleesklier draag. 

Ik sport drie tot vier keer per week, met name krachttraining en fietsen. Toch wist ik tot het gebruik van de kunstmatige alvleesklier eigenlijk niet goed waar mijn lichamelijke grenzen lagen. Zo heb ik voorheen eigenlijk bijna altijd op basis van mijn glucosewaarden gesport, en niet op basis van wat ik echt voelde. Ik at bijvoorbeeld niet wanneer ik honger had, maar wanneer ik laag zat. Ik stopte niet als ik verzuurde omdat ik niet meer kon, maar omdat ik hoog zat.

Nu moet ik leren om ‘normaal’ te sporten, te eten wanneer je lichaam dit aangeeft of juist te stoppen wanneer je gewoon niet meer kunt.

Sporten met de Inreda Kunstmatige Alvleesklier

Ik kan me voorstellen dat je ook wel beter slaapt. Klopt dat?

Los van de ‘kinderziektes’ die er af en toe zijn slaap ik sinds jaren weer echt goed. Opvallend is dat ik bijna geen krampen en jeuk meer heb heb in mijn benen, voorheen had ik dat altijd. Ik sta nu meestal meer uitgerust op en dat blijft dan ook zo omdat je glucosewaardes ook in de ochtend stabiel blijven.

Een van de meest lastige factoren om rekening mee te houden is stress. Het is zo onvoorspelbaar! Hoe gaat dat nu? 

Ik ben van nature nogal druk aangelegd: ik ben altijd bezig en maak me snel over van alles druk. Voorheen gingen mijn glucosewaardes dan alle kanten op, bijvoorbeeld wanneer ik mezelf moest haasten of wanneer ik een stressvol programma had. Met de kunstmatige alvleesklier heb ik tot nu toe eigenlijk alleen maar vrij stabiele waarden gehad.

Merk je een verschil in je kwaliteit van leven en mentale welzijn?

Ik heb altijd heel veel last gehad van stemmingswisselingen en ik wist nooit echt goed of dit gewoon mijn karakter was, of dat dit door de schommelingen in mijn bloedsuikers kwam. Na een aantal weken met stabiele bloedsuikers kan ik zeggen dat ik mij geestelijk echt beter begin te voelen. Ook mijn omgeving (met name mijn vrouw) geeft aan dat ik rustiger overkom. 

Waarschijnlijk ook logisch, aangezien ik me lichamelijk beter voel en ik nu veel beter slaap. Elke hypo en hyper is een aanslag op je lijf, en die momenten zijn nu zeldzaam. Ook de gedachtes dat er potentieel consequenties (hoge bloedsuikers of complicaties) zijn wanneer je een keer iets meer of later dan gepland eet, zijn verdwenen. Dat geeft veel rust in mijn hoofd. 

Zijn er in jouw optiek nog verbeterpunten voor de huidige versie van de kunstmatige alvleesklier? 

Op dit moment is het nog een vrij groot apparaat, dus het mag wel veel kleiner worden! Ook het feit dat je twee sensoren en twee infuussets draagt is even wennen. Als dat teruggebracht kan worden naar één sensor en één infuus, dan zou dat geweldig zijn! 

Kun jij iets zeggen over wanneer de kunstmatige alvleesklier voor iedereen beschikbaar is? 

Ik heb begrepen dat Menzis en Inreda de komende periode het systeem met 100 diabetes type 1-patiënten in de praktijk gaan testen om te laten zien dat de kunstmatige alvleesklier het ook goed doet bij grotere groepen mensen over een langere periode. Ondertussen is Inreda in gesprek met andere ziekenhuizen en zorgverzekeraars om nieuwe projecten op te starten. Dit natuurlijk met de hoop dat het daardoor snel voor meer mensen beschikbaar zal zijn. 

Wat zijn de vervolgstappen voor jou na de testperiode?

Na het onderzoek mag ik de kunstmatige alvleesklier blijven dragen. Verder weet ik eigenlijk nog niet hoe het verloop zal zijn.

Wil je nog iets kwijt? 

Ik heb al 29 jaar diabetes type 1. In die tijd heb ik veel onderzoeken gevolgd en vaak op genezing gehoopt, maar eerlijk gezegd denk ik dat ik biologische genezing van deze ziekte in mijn leven niet meer mee ga maken. De kunstmatige alvleesklier zie ik als technische oplossing, en dat is wat mij betreft het beste alternatief.

Ik hoop daarom oprecht dat iedereen met diabetes type 1 dit apparaat mag en kan krijgen. Om deze reden wil ik mezelf dan ook nog meer gaan inzetten voor Inreda en de ontwikkeling van de kunstmatige alvleesklier. Twee jaar geleden heb ik samen met mijn familie een stichting opgericht. Stichting Fiets Tegen Diabetes. De opbrengsten van de fietsactie van mijn stichting Fietsen tegen Diabetes gaan om die reden dan ook naar Inreda.

Wil jij ook doneren, meefietsen of een eigen actie opzetten? Kijk dan zeker even op de website (link)! 

————– EIND ————–

Wil je Evert-Jan en zijn ervaringen met de kunstmatige alvleesklier van Inreda Diabetic volgen? Volg hem dan op Instagram via @evertjan.engeltjes! Of wil je Stichting Fiets tegen Diabetes volgen? Volg de stichting dan via @fietstegendiabetes.

Wil je meer weten over de kunstmatige alvleesklier? Check dan de website van Inreda Diabetic